My latest CD4 count, fresh from Sg Buloh. Syukur!

Salam Ramadhan. Syukur setinggi-tingginya kepada Allah kerana tahun ini aku sekali lagi dapat bertemu bulan barkah ini, dan merasai nikmatnya puasa.

Sebenarnya memang bukan dirancang untuk aku mengambil keputusan ujian darahku hari ini. Aku sekadar mengikuti tarikh yang diberikan dan hadir seawal 745 pagi di pintu pagar HSB. Jujurnya, aku memang berdebar. Mereka-mereka yang tahu cukup memahami perasaan aku sejak semalam. Tak senang duduk. Mengalahkan orang nak pergi bernikah.

Tapi rahmat Ramadhan, urusanku pagi ini cukup mudah. Ambik nombor (orang ke-11) dan meminta untuk berjumpa Dr Anuradha. Kemudian aku menunggu, sambil ditemani novel dan whatsapp. Seperti berjanji, aku bertemu 2 lagi sahabat senasib yang kami sememangnya rapat dalam PPWM.

Kurang lebih sejam menunggu, nomborku dipanggil. Bilik 3. Aku bertemu Dr Ben, seorang lagi ID consultant kerana Dr Anuradha masih belum sampai ke klinik. Tanpa berlengah, dia terus menunjukkan keputusan ujian darah aku 2 minggu lepas. Aku sendiri agak terkejut kerana keputusan itu jauh dari jangkaan. Hampir sekali ganda dari bacaan ketika aku mula-mula didiagnos.

Dr Ben hanya tersenyum. Perkara sebegini biasa terjadi katanya. Amalkan cara hidup sihat dan teruskan bersikap positif dan ceria.

Sebelum masuk berjumpa Dr Ben, aku telah sediakan beberapa set soalan.

Soalan 1: New WHO guideline that was launched during IAS 2013. Antara lain menyarankan supaya rawatan HAART dimulakan apabila baccan CD4 kurang 500.

Jawapan: Cara rawatan tersebut memang telah dimulakan di beberapa negara maju sejak 5 tahun kebelakangan. Dan daripada kajian pakar-pakar mereka, memang terbukti secara saintifik dan statistik, tahap kesihatan pesakit akan bertambah baik untuk jangka masa panjang (15-20 tahun). Kementerian memang sedang mengkaji dari segi kos/bebanan kerajaan untuk mengikuti panduan terbaru ini, dan akan dilaksanakan dalam amsa terdekat. - Ini jawapan peribadi Dr Ben. Mungkin terdapat pandangan lain dari doktor berbeza.

Soalan 2: Pengambilan tablet Vitamin C untuk meningkatkan antibodi. Apa kebaikan serta kesan terhadap buah pinggang dan hati?

Jawapan: Pengambilan vitamin C tidak memberikan kesan ketara terhadap buah pinggang dan hati. Ini kerana  vitamin C sendiri memang baik untuk sistem pertahanan tubuh. Tapi masih terdapat kesan sampingan kerana bahan yang digunakan untuk membuat sarung kapsul, pewarna dan bahan tambahan untuk ketahanan pil berbeza dari setiap jenama. Ini tidak dapat dipastikan melainkan pil vitamin c tersebut memang diakui oleh Kementerian Kesihatan dan digunakan di hospital-hospital kerajaan. Dr Ben tidak menyarankan pesakit yang sihat untuk mengambil vitamin C kerana ia cukup dengan diet harian yang seimbang sahaja. Badan kita tidak memerlukan kandungan vitamin C lebih, melainkan terdapat masalah hati, enzim, malnutrisi dll.

Soalan 3: Kaedah rawatan untuk HPV dikalangan PLHIV. Bagaimana protokol rawatan di hospital kerajaan?

Jawapan: Di klinik ID, doktor hanya akan memeriksa pesakit sekiranya mereka mengadu tentang keganjilan pada organ-organ tertentu. Sekiranya terdapat discharge (bendalir) dari vagina/anus, pesakit akan di rujuk ke bahagian pembedahan am untuk ujian seterusnya. Sekiranya terdapat sympton seperti rashes, herpes dan warts, pesakit akan dirujuk ke pakar kulit. Klinik ID hanya akan mengeluarkan ubat berdasarkan arahan yang diterima oleh pakar-pakar berkenaan.

Soalan 4: Sekiranya CD4 masih tinggi/normal, dan pesakit ingin mendapatkan zuriat, apakan langkah terbaik yang harus dilakukan.

Jawapan: Mulakan HAART dan tunggu sehingga VL undetectable. Ini saranan peribadi Dr Ben. Beliau tidak akan sama sekali mengambil risiko untuk pasangan terdedah dengan HIV. Ini juga bertepatan dengan guideline baru WHO 2013.

Aku memang gembira pagi tadi. Segala kegusaran hilang bila keputusan yang baik aku terima. Aku juga tumpang gembira untuk sahabatku yang telah boleh berpuasa esok kerana cocktail ubatnya ditukar kepada sehari sekali.

Rahmat Ramadhan. Subhanallah.

International AIDS Society Conference 2013

Aku cuba mengupas IAS 2013 dengan bahasa yang lebih senang difahami. Kurang teknikal, lebih ramai yang akan menghargai.

***

Bermula 30 Jun hingga 3 July 2013 (masih ada sehari lagi), berlangsung International AIDS Society Conference (IAS 2013) di Pusat Konvensyen Kuala Lumpur (KLCC). IAS, atau Persatuan AIDS Antarabangsa akan mengadakan persidangan setiap dua tahun untuk membincangkan isu-isu berkaitan HIV/AIDS dikalangan ahli akademik, penyelidik, doktor, aktivis sosial dan pembawa HIV sendiri.

Topik yang dibincangkan telah dikategorikan kepada 3 kumpulan utama; pathenogenesis (cara sebaran), treatment (rawatan) dan prevention (kawalan). Dalam setiap kumpulan pula, terdapat beberapa bidang kepakaran yang diperincikan oleh kumpulan pakar dan penyelidik.

Setiap 2 tahun, IAS akan mengumpulkan penemuan-penemuan baru, jurnal dan hasil tulisan akademik untuk dikongsi dengan seluruh keluarga penyelidik. Untuk IAS 2013 di Kuala Lumpur ini, lebih kurang 50 dari beratus-ratus hasil kajian berkaitan HIV/AIDS dipilih untuk dibentangkan. Delegasi penyelidik, saintis, doktor, pakar sosial dan pembawa HIV yang keseluruhannya berjumlah hampir 5000 berkumpul di suatu medan untuk berkongsi kepakaran dan mencari jalan penyelesaian kepada pandemik HIV/AIDS.

Kita patut berasa bangga kerana IAS 2013 telah dianjurkan bersama oleh suatu badan penyelidik di Malaysia sendiri. IAS telah bergabung usaha bersama Center of Excellence for Research in AIDS (CERiA), University Malaya untuk menjayakan IAS 2013 tahun ini. Mungkin tidak ramai yang tahu bahawa negara kita Malaysia mempunyai satu badan khas milik University Malaya yang menjalankan penyelidikan terhadap HIV/AIDS. Dan CERiA sendiri dipengerusikan oleh Professor Dr Adeeba Kamruzzaman, seorang doktor pakar dalam bidang HIV/AIDS.

Professor Françoise Barré-Sinoussi dan Prof Dr Adeeba Kamaruzzaman; Pengerusi bersama IAS 2013. Prof Barre adalah Penerima Anugerah Nobel 2008 kerana menemukan HIV pada 1981.

Jujurnya, aku juga kurang mengerti tentang topik yang dibincangkan kerana ia terlalu teknikal dan penuh dengan terma-terma perubatan. Tapi ia memang minat aku untuk membaca tentang selok-belok perubatan, dan jika aku ada masa nanti, akan aku kongsikan serba sedikit yang aku fahami.

Buat masa ini, banyak berita baik yang aku dengar hasil IAS 2013. Contohnya, teknologi baru dalam kombinasi HAART, penemuan vaksin untuk pencegahan awal, dan akses untuk PLHIV bekerja/belajar di luar negara. Nanti aku kongsikan lagi.

Jangan malas membaca. Nak tahu lebih banyak, sila korek segala info di:

http://www.ias2013.org/Default.aspx?pageId=400

https://www.facebook.com/conferenceIAS2013

Jenaka Kasar Ikim.FM

Senyap bukan bererti hilang. Aku hanya memerhatikan dari jauh, melihat perkembangan perjuangan dan menyokong sekadar termampu. Aku masih disini, sihat walafiat. Alhamdulillah syukur kepadaMu Allah dengan nikmat kesihatan yang masih aku miliki.

Memulakan cerita, setiap pagi, aku akan mendengar Ikim.FM sepanjang memandu ke pejabat, diselangi gelak ketawa HotFM. Tepat jam 8.22 setiap pagi, doa dhuha akan dimainkan selepas berita dan lagu Ikim.FM. Dari situlah aku mula menghafal doa tersebut. Memang tidak dinafikan banyak pengisian dan ilmu dikongsi, dan kerana itulah aku suka benar radio yang satu ini.

Tapi hari ini aku terpanggil untuk menulis pendapatku tentang suatu jenaka biadab kasar yang dikeluarkan  Ikim.FM. Aku cukup pantang bila abang-kakak-adik dalam keluarga besarku diusik dan dijadikan jenaka. Aku sendiri juga terasa, tidak terkecuali.

Topic segmen uji minda Ikim.FM pagi ini "Berapa lama tempoh hayat penghidap AIDS?"

Reaksi pertama aku; RETARD! Bagaimana sebagai sebuah radio utama Malaysia, yang bercirikan Islamik dan bawah kelolaan JAKIM boleh mempersoalkan jangka hayat mana-mana manusia? Adakah mereka tahu  dan dapat meneka ajal maut seseorang? Dan adakah antara mereka dapat menjamin seorang insan yang sihat hari ini mampu hidup 40-50 tahun lagi? Ajal maut kerja Allah. Dan komen/reply yang ditulis oleh pendengar/peminat sangatlah kurang ajar dan sarcastic. Komen berbaur jenaka dan tidak serius. Perkara begini bukan mainan dan bualan kosong!

(minta maaf sedikit emo)

Biarpun topic yang diutarakan berbunyi simple, tapi maksudnya mendalam bagi orang yang menanggung. Dan bagi orang yang kurang memahami dan cetek ilmu, ia pasti akan menimbulkan kekeliruan dan perasaan paranoid (takut) terhadap hadiah Allah ini. Wadah radio merupakan salah satu tools terpenting dalam menyebarkan maklumat. Sekiranya maklumat yang disebarkan itu tidak tepat dan salah, maka negatif lah kesannya kepada masyarakat.

Sikap kurang sensitif dan tidak mengambil tahu pihak Ikim.FM, terutamanya penerbit dan crew rancangan tersebut sangat terserlah. Mereka ini bukan calang-calang orang, berpendidikan tinggi dan mahir dalam selok-belok penyiaran, tapi dek kerana kurang prihatin dan tidak mempunyai sense of empathy, inilah akibatnya.

Aku kesal. Berdepan dengan masyarakat tidak faham dan judgemental sudah besar benar cabarannya, kini dicurah lagi minyak ke dalam api yang cuba dipadamkan. 

Tapi ada hikmahnya kejadian pagi tadi. Aku lihat semua ahli PPWM bersatu suara menyatakan bantahan dan menjelaskan perkara yang sebenar. Tidak kurang yang bersikap sangat professional menjawab soalan dan mengutarakan pendapat yang sangat jelas, sehinggakan tidak terjawab oleh pihak Ikim.FM. Mungkin kesan baik TOT tempohari. Aku tersenyum bangga. Kita sudah mampu keluar dari kepompong ketakutan, membuktikan kita mempunyai hak untuk bersuara dan mampu hidup seperti insan lain.

Aku mendesak Ikim.FM memohon maaf secara terbuka kepada pihak-pihak yang terkena tempias; PPWM, MAC, NGO, dan pembawa HIV sendiri. Dan mereka hendaklah mengadakan satu sesi khas untuk menerangkan perkara sebenar kepada masyarakat tentang hadiah Allah ini. Biar pendengar faham. Huraikan kekeliruan dan kurangkan rasa paranoid masyarakat kepada PLHIV.

Aku berharap perkara sebegini tidak lagi berlaku pada mana-mana radio di Malaysia. Perjuangan masih jauh, banyak yang perlu disekolahkan. Semoga Allah bersama-sama perjuangan kita. 

A retrieve from reality :)

Barcelona-Marrakech-Casablanca-London

Yang mana paling tinggi?

Complacent, Bila Allah Menarik Kembali Hidayah

Salam ukhwah. Minta maaf lama menyepi. Terlalu sibuk dengan kerja dan urusan dunia, sehinggakan aku hampir terlalai dengan tanggunjawab yang lebih penting kepada Allah disini.

Aku ingin berbicara tentang suatu sikap insan (terutamanya diriku) yang amat mudah merasa selesa dan seterusnya melupakan ujian, peringatan dan perintah Allah. Complacent; maksudnya puas hati atau rasa selesa dengan apa yang kita ada.

Aku amat berterima kasih kepada seorang insan (Abg Iz) yang banyak membantu diri aku ketika aku masih keliru dulu. Satu pesannya yang amat aku ingat hingga kini;

"Nak berubah biar perlahan-lahan, nanti takut bila dan selesa kau buat semula". 

Ketika itu, aku menidakkan kata-kata itu sekeras-kerasnya, dan cukup yakin aku akan terus berubah selama-lamanya.

Tapi kini, aku semakin merasakan benar apa yang dikatakan insan tersebut. Disebabkan rasa selesa dan banyak ilmu yang dipelajari tentang hadiah Allah ini, aku tidak lagi takut. Dalam hati aku, aku tahu ia bukan suatu yang mampu memusnahkan kehidupanku. Dan kerana itulah aku kini semakin kurang berdoa dan beribadah kepada Allah. Kalau dulu aku boleh bangun setiap malam untuk solat, kini selang-selang hari. Kalau dulu setiap minggu aku habiskan satu juzuk Quran, kini nak belek-belek pun susah.

Inilah yang amat aku takutkan, apabila Allah menarik kembali hidayahNya yang telah diberikan kepada jiwa dan hati kita. Hidayah dan iman itu milik mutlak Allah. Dia menurunkannya kepada hambaNya yang dipilih dan mampu menarik kembali apabila dikehendaki. Sebagai Muslim, wajib ke atas kita untuk terus berdoa supaya dikekalkan hidayah ini, disamping menjauhkan diri dari segala maksiat yang akan merosakkan iman.

Mr Presiden pernah berkata "virus ni takde ape pun sebenarnya". Jika kata-kata itu diambil bulat-bulat, setelah kita semua sampai ke tahap accepting, maka sangat mudahlah kita kembali kedalam kemaksiatan. Aku tidak menyalahkan Mr Presiden apabila dia berkata begitu kerana maksudnya lain, tapi buar mereka yang kurang berfikir, maka mereka mengambil mudah tentang ujian Allah ini.

Aku perhatikan, ramai sahabat-sahabat yang masih lagi bergelumang dengan maksiat meskipun mereka tahu bahawa semua itu dosa besar. Ketika awal didiagnos, semuanya meratap menyesali kesilapan, bertaubat, mula solat, berdoa dan mendekatkan diri dengan masjid. Tetapi tidak ramai yang benar-benar kekal sebegitu. Majoritinya kembali melakukan maksiat setelah merasa selesa dan tahu bagaimana langkah pencegahan. Inilah kegagalan kita. Hanya takut dengan hukuman Allah bila keliru dan sedih, tapi tidak benar-benar memikirkan yang destinasi mutlak kita adalah akhirat.

Berhenti lakukan maksiat bukan kerana kau takut penyakit dan mati dunia, tapi kerana inginkan keampunan Allah dan rahmatnya di akhirat!

Musibah, kefakiran dan penyakit merupakan peringatan Allah kepada kita semua. Jadikanlah penyakit/virus ini suatu peringatan yang berterusan kerana ia ada dalam diri kita setiap masa selagi kita bernyawa. Aku berpesan kepada diriku terutamanya, dan kepada sahabat-sahabat semua.

Amalkan doa dibawah setiap kali selepas solat. InsyaAllah, kita sama-sama memimpin tangan ke Jannah.

Wahai Tuhan kami! Janganlah Engkau memesongkan hati kami sesudah Engkau beri petunjuk kepada kami, dan kurniakanlah kepada kami limpah rahmat dari sisiMu; sesungguhnya Engkau jualah Tuhan Yang melimpah-limpah pemberianNya.

(Ali-Imran, 3:8)

Mutiara Kata: A true friend is a friend that care about your Akhirah!

will be back!

officially being away for 30 days. hate to say it, but i am extremely busy. non-stop outstation, family matters, weddings, training yada yada yada..

wait for me :)

Trans-Pasific Partnership Agreement (TPPA). Apa yang kita perlu tahu?

Apa itu Trans-Pasific Partnership Agreement (TPPA)?

Sumber dari sini

Ia merupakan satu perjanjian perdagangan antara Amerika Syarikat (US) dan 10 lagi negara Asia Pasific (Australia, Brunei, Canada, Chile, Malaysia, Mexico, New Zealand, Peru, Singapore, dan Vietnam). Perbincangan tentang perjanjian perdagangan ini telah dimulakan sejak awak 2010 lagi, dengan US menjadi hos utama. Ia dijangka ditandatangani pada Oktober 2013.

Terdapat banyak isu yang dibincangkan dalam perjanjian tersebut walaupun perinciannya masih menjadi rahsia sehingga hari ini. Antara perkara utama dalam TPPA yang diketahui umum adalah akses pasaran, akta pelaburan, telekomunikasi, kerjasama kastam, harta intelek dan hakcipta terhadap barang-barang kawalan. 

Negara-negara yang menandatangani perjanjian ini akan tertakluk kepada perkara-perkara yang dipersetujui dalam pengurusan negara masing-masing. 

Contohnya, dalam TPPA dinyatakan perlu dikenakan sekatan terhadap bunga hidup yang  ingin diimport dari Papua New Guinea. Jika Malaysia menandatangani TPPA, maka seperti 10 negara lain, kita tidak akan boleh mengimport bunga dari Papua.

Jadi, apa kaitan perjanjian ini terhadap kita semua?

Untuk pengetahuan semua, kebanyakan kajian dan penemuan ubat-ubatan dalam pelbagai bidang penyakit bermula dari US. Syarikat-syarikat gergasi mereka telah mengeluarkan ubat-ubatan untuk penyakit kronik seperti cancer, HIV, hepatitis, viral infection, STD. Syarikat-syarikat ini merupakan pengeluar asal ubat-ubatan tersebut dan mereka telah menjadikan ia hak cipta mereka. 

Walaupun ubat-ubat ini berasal dari syarikat-syarikat asal di US, tapi seiiring dengan perkembangan semasa, banyak syarikat dari negara lain telah berjaya mengeluarkan ubat yang sama dengan kos yang lebih murah. 

Dalam TPPA, dinyatakan bahawa setiap negara hendaklah membeli ubat original sahaja untuk melindungi hak cipta asal. Sekiranya ada pihak dalam negara tersebut cuba membeli ubat yang tak-original, tindakan undang-undang boleh diambil.

Dengan menandatangani TPPA, Malaysia secara automatiknya akan mematuhi perjanjian untuk hanya membeli ubat-ubatan dari syarikat asal. Kita tidak lagi boleh membeli ubat dari syarikat lain, dan kos untuk membeli ubat original adalah hampir 1000% lebih mahal. 

Apa kesannya kepada kita?

Apabila kita hanya boleh membeli ubat-ubatan ini daripada syarikat asal, dan dilarang membeli dari negara lain, kos mendapatkan ubat-ubatan akan menjadi sangat tinggi. Jika kini kerajaan Malaysia mampu memberi ubat-ubatan ini secara percuma kepada pesakit, dengan peningkatan harga nanti mungkin kerajaan tidak lagi mampu mengedarkan percuma. Pesakit yang memerlukan ubat-ubat ini perlu mengeluarkan duit sendiri kerana kerajaan tidak lagi mampu menanggung kos ubat-ubatan ini.

Ini tentunya akan menyukarkan sebahagian besar pesakit di dalam negara kita. Majoriti rakyat kita masih lagi berpendapatan rendah dan sederhana, dan kos untuk mendapatkan ubatan sangat tinggi. 

Jadi bayangkan lah jika seorang petani yang menghidap kanser hati yang memerlukan ubat bernilai RM5000 sebulan, dan kerajaan tidak mampu menyediakannya. Apa nasib ramai rakyat negara kita nanti?

Untuk pembawa HIV, ubat HAART adalaha sesuatu yang amat diperlukan sehingga akhir nyawa. HAART memang terkenal dengan harganya yang sangat mahal, biarpun hari ini kita masih mendapatkan bekalan dari negara pengeluar lain. Cuba bayangkan jika kita hanya boleh membeli ubat original yang harganya 100 kali lebih tinggi.

Apa yang harus kita lakukan?

Sebagai seorang yang pasti akan terkena tempias TPPA ini, kita perlu mengumpulkan suara untuk menolak perjanjian ini ditandatangani. Mungkin kita semua tidak cukup arif atau mempunyai pengaruh yang kuat untuk lantang berdebat dimeja bulat, tapi kita boleh melakukan sesuatu,

Satukan hati dan suara, dan nyatakan pendirian kita. Biar mereka diatas sana (kerajaan, NGO, pemimpin masyarakat) tahu kesusahan kita apabila TPPA ini ditandatangani. 

Sila masuk ke laman web ini dan tandatangani petisyen menolak TPPA di Malaysia. 

Ia tidak mengambil masa yang lama. Mudah dan senang. Ambil berat dan ambil kisah. Jangan hanya mendengar enteng dan tidak melakukan apa-apa. Untuk memperbaiki nasib kita juga bukan?